Běžný den s Tomem

28. března 2022

Jaký je život s dospělým dítětem s těžší formou autismu? Umíme si vůbec představit, co to může znamenat? Paní Kateřina nám ochotně popsala bežný den se svým synem Tomem.

Běžný den s Tomem
28. března 2022 - Běžný den s Tomem

Běžný den s Tomem je plný rituálů – přesného schéma činností, které Tom pro svůj život potřebuje. Záleží na tom, zda se jedná o všední den, kdy je škola, nebo je volný víkendový či prázdninový den. V prvním případě den začíná časovým stresem, protože Tomášovi trvá celou věčnost, než se vzbudí, vyleze z postele a než se nasnídá a připraví k odchodu. Zřejmě nerozumí tomu, že se někam má dojít „na čas“. Potřebuje absolvovat celou řadu pro něj nezbytných úkonů, které mají přesný sled, není možné je přeskočit a všechno má tzv. svůj čas. Jakákoliv snaha o zrychlení nebo nervozita se projeví zcela opačně – Tom zpomalí své tempo, popřípadě se „zastaví“ úplně. Ještě v nedávné době taková situace vyvolala jeho otevřený odpor, špatnou náladu, někdy přímou agresi a odmítnutí odejít vůbec.

Časově nejnáročnější  je jeho „jídelní rituál“. Tom vyžaduje celé dlouhé menu několika chodů, přičemž mu jídlo musíme podávat v minimálních dávkách, protože kdyby snědl všechno v normálních porcích, musel by prasknout. Má přesný sled jídel a tato jeho „jídelní šňůra“ zabere 1 – 2 hodiny.

Cesta do nedaleké školy musí být výhradně autem, protože při cestě MHD se Tom většinou po výstupu na dané stanici položil na zem na chodník a odmítl jít dál. V době, kdy byl ještě mladší a menší se dal ještě nějak zvednout a do školy „dovléct“ (válel se však za každého počasí, čemuž pak stav jeho oděvu odpovídal). Jak ale rostl a sílil, přestávala být tato možnost fyzicky zvládnutelná.

Dřív každá cesta odpoledne ze školy vedla přes park nebo dětské hřiště, kde Tom trávil poměrně dost času na houpačkách (za každého počasí) a trvalo dlouhou dobu, než byl ochoten odejít domů. Protože ho velmi přitahuje zem, rovněž cesty ze školy i pobyt na hřištích se neobešel bez jeho „válení po zemi“, při afektu byl ochoten položit se na chodník a „válet sudy“ po chodníku – někdy i po ulici, což vyžadovalo značnou fyzičku, abychom toto usměrnili nebo tomu zamezili.

Po návratu domů a očistě následoval opět dlouhý jídelní rituál, obohacený o „pečení buchty“ˇ= Tom vyžadoval upéct tvarohovou buchtu s ovocem, sám asistoval při přípravě těsta a přísně dohlížel na to, aby se žádná ingredience nevynechala. Ačkoliv sám upečenou buchtu pak nekonzumoval, vyžadoval tento akt pečení každý den a nebylo jednoduché tomu nevyhovět. Byl to rituál, jehož nesplnění většinou spustilo nějaký afekt.

Po jídle většinou následovala zábava formou pouštění písniček a pohádek na dvd nebo na tabletu, prohlížení fotek na počítači…. Tom však u ničeho nevydržel déle než pár vteřin, a protože si elektroniku neumí sám obsluhovat, vyžadoval naši plnou spolupráci.

Tom se moc neuměl zabavit sám, požadoval naši neustálou pozornost – rituální opakování popěvků a vyprávění obsahu pohádek pořád dokola… Neustálé odpovědi na otázky kladené pořád dokola…

Za odpoledne a večer se ještě několikrát vrátil ke stolu ke svým „jídelním šňůrám“, které se čím dál víc protahovaly do pozdních večerních hodin.

Po procesu vyprazdňování (Tom kaká do plen) a večerní hygieny vždy nastává poměrně zdlouhavý odchod do postele a uložení ke spánku, které se definitivně podaří až někdy před půlnocí.

Tento program píši v minulém čase, protože od ledna 2021 jsme se rozhodli o využívání služeb týdenního stacionáře. Tom tedy navštěvuje týdenní stacionář vždy od pondělí do pátku, na víkendy a prázdniny je doma. Ve všední dny je tedy dopoledne ve škole a po zbytek dne ve stacionáři, kde má určitý režim, řád a aktivity. V pondělí ráno ho vozíme do školy a v pátek odpoledne si ho vyzvedáváme.

Volné dny Tom doma tráví spíše pasivně. Přestože se snažíme mu vždy vytvořit nějaký program na víkend, poslední dobou tuze zlenivěl a nechce nikam vyjíždět. Většinou jsme rádi, když o víkendu navštívíme jednu nebo druhou babičku a cestou se stavíme někde na hřišti (houpačky jsou stále oblíbený způsob zábavy). Často se ale stane, že Toma za celý víkend nedostaneme z bytu ven. A nepomůže nic, když nechce, tak prostě byt neopustí. Nepomáhají domluvy, motivace ani přísnost. Při jeho tělesné konstituci s „dospělou mužskou váhou“ není možné ho násilím nutit někam odejít, musí sám chtít…

Naopak vzrostla potřeba rituálů, které se zintenzivňují a protahují. Jídelní rituály zaplní většinu dne. V podstatě se pro Toma jídlo stává programem dne. O co víc Tom přidává další a další jídla-chody, o to víc musíme minimalizovat dávky. Jedná se třeba o 10 – 15 položek. Občas nějaké jídlo zamění, ale základ je vždy stejný. Naopak často je problém Toma přinutit, aby snědl normální běžný oběd…

Příliš se nedaří provádět nějakou rozvíjející činnost. Způsobem zábavy jsou různé monotónní činnosti s potřebou dalšího rituálu – odříkávání obsahů jednotlivých pohádek Krtka (jedná se asi o 10 dílů pohádek s Krtkem) ve speciálním pořadí doplněné o tři takové stejné popěvky. Toto „pásmo“ povídání vyžaduje pořád dokola opakovat – někdy i 1 až 2 hodiny v kuse. Je součástí jeho jídelního rituálu nebo vyžaduje si společně lehnout na zem, kdy se drží mé nohy nebo ruky a chce pořád dokola slyšet toto povídání. Rovněž toto povídání vyžaduje při cestovní autem – na cestě z dovolené jsem musela toto opakovat pořád dokola téměř 2,5 hodiny cesty.

Večerní protahování odchodů do postele jsem již popsala výše.

Pomozte nám postavit nový domov pro lidi s autismem.

Diakonie v číslech

Chceme postavit 0 důstojný domov pro autisty
Rozpočet na stavbu je 0 milionů Kč
Chybí nám 0 milionů Kč
Už teď se staráme o 0 klientů ročně